Registrul bolilor neurologice rare. Mari probleme de morbiditate

În neurologie sunt descrise aproximativ 8.000 de boli considerate rare sau neobișnuite, iar pentru multe dintre ele diagnosticul și tratamentul rămân imprecise. La Cursul Internațional de Boli Neurologice Rare de la Cluj-Napoca, peste 200 de specialiști au analizat aceste dificultăți și nevoia unor soluții de cercetare și organizare clinică. Am insistat asupra construirii unui registru pentru fiecare patologie, nu doar pentru bolile rare. Fără evidențe actualizate nu putem cunoaște evoluția morbidității și nu avem repere solide pentru stabilirea priorităților. Bolile rare cer o cunoaștere profundă și punctuală, iar patologiile cu impact major trebuie tratate cu aceeași seriozitate. Consider că registrele reprezintă infrastructură esențială pentru cercetare, planificare și îngrijirea adecvată a pacienților.