Medicii neurologi reuniți la Cluj cer înființarea unui registru al pacienților cu boli rare din România - 360medical.ro

La reuniunea neurologilor de la Cluj-Napoca a fost solicitată înființarea unui registru pentru pacienții cu boli neurologice rare. În România erau înregistrați și integrați clinic doar aproximativ 7.500 de pacienți, în timp ce alte mii de persoane nu ajungeau la medic. Datele indicau că nouă din zece bolnavi rămâneau nediagnosticați sau primeau un diagnostic greșit. Am explicat că registrele trebuie dezvoltate pentru fiecare patologie, deoarece fără informații standardizate nu putem urmări morbiditatea și nu putem decide ce intervenții sunt necesare. Bolile rare cer o cunoaștere profundă a mecanismelor și o organizare clinică adecvată. Consider că evidențele funcționale, pregătirea specialiștilor și cooperarea internațională pot îmbunătăți substanțial diagnosticul și îngrijirea.