Bolile rare, CALVARUL românilor. De ce este cauzată apariția lor

Datele disponibile indică între 5.000 și 8.000 de boli rare, care afectează peste 350 de milioane de oameni, 36 de milioane în Uniunea Europeană și peste un milion în România. Peste 95% nu au tratament, aproximativ 80% au cauză genetică, iar jumătate predomină la copii. În România, 75% dintre pacienții estimați ar fi copii. Nouă din zece bolnavi români ar fi nediagnosticați sau diagnosticați greșit, iar numai aproximativ 7.500 sunt înregistrați și integrați clinic. Cursul Internațional de Boli Neurologice Rare de la Cluj a reunit peste 120 de specialiști și a urmărit îmbunătățirea diagnosticului, colaborarea cu asociațiile de pacienți, telemedicina și rețelele europene de expertiză. Consider că aceste repere trebuie integrate într-o conduită medicală atentă, adaptată particularităților fiecărui pacient.