9 din 10 persoane cu boli neurologice rare, nediagnosticate sau diagnosticate greșit

Bolile neurologice rare afectează numeroși pacienți, însă diagnosticul rămâne profund deficitar. În România, aproximativ 75% dintre persoanele cu boli rare erau copii, iar nouă din zece pacienți rămâneau nediagnosticați sau primeau un diagnostic greșit. Dintre cele 5.000–8.000 de boli rare estimate, circa 60% puteau fi încadrate în sfera neurologică, iar peste 95% nu aveau tratament. Am insistat asupra construirii unor registre pentru fiecare patologie. Fără date actualizate nu putem înțelege morbiditatea, stabili prioritățile și orienta corect intervențiile. Cercetarea aprofundată, organizarea mai bună a unităților neurologice și pregătirea specialiștilor sunt indispensabile. Consider că precizia informației epidemiologice reprezintă primul pas către diagnostic, îngrijire și politici medicale responsabile.